Une bonne hygiène

Après le repas, respectez un temps minimum avant de coucher votre enfant pour assurer une digestion correcte (une demi-heure en position assise). Le brossage des dents, trop souvent négligé, est essentiel. Une petite toilette du visage permet de rafraîchir la peau et d'éponger les traces de bavage. L'urine attaque la peau ; il est donc important de s'assurer que les changes sont correctement en place. Si vous devez changer sa couche, profitez d'un moment d'éveil plutôt que d'interrompre son sommeil.

Les bienfaits de l'hydratation

Pensez à bien l'hydrater et ne surchauffez pas sa chambre (18 à 20° max). Une trop forte chaleur peut provoquer une déshydratation et s'avérer nocive au niveau respiratoire. Mais au-delà de ces risques, une bonne alimentation et une bonne hydratation participent aussi à la lutte contre les escarres.

Le moment du câlin

Le coucher doit s'accompagner d'un rituel immuable et sécurisant. La mise en pyjama, le câlin à la peluche fétiche, la comptine, le choix d'une lumière d'appoint ou pas... Ces gestes simples et répétés informent l'enfant que l'heure du repos a enfin sonné, après une journée où les efforts et  sollicitations sont nombreux.

Transferts allégés

Le transfert, particulièrement redouté, est une épreuve délicate pour le dos des parents. Dès que le jeune grandit, familiarisez-vous avec les techniques de transfert ou envisagez le recours à un lève-personne. Le choix d'un lit médicalisé (avec potence, barrières de maintien, matelas anti-escarres, hauteur et inclinaison réglables...) peut le cas échéant améliorer le confort de l'enfant et faciliter sa manipulation.

Questions de confort

• Les draps. Pour limiter les risques d'escarres, évitez les draps trop amidonnés, cartonnés, inconfortables pour la peau. Choisissez une lessive pas trop agressive. En cas de rougeurs, pratiquez des massages aux points de contact (coude, talon...).
• Les couvertures. Lorsque l'enfant est appareillé et ne peut se mouvoir seul la nuit, revêtez-le d'une petite couette légère. Dans le cas contraire, mieux vaut bannir couettes et couvertures pour éviter tout risque d'étouffement. S'il se découvre en pleine nuit, confectionnez-lui une turbulette (comme une gigoteuse pour les bébés) à sa mesure.
• L'oreiller. Utilisez un oreiller même lorsque le matelas est surélevé. Préférez aux modèles classiques (risque d'étouffement et maintien limité), des coussins en mousse découpée qui épousent la forme de sa tête, l'empêchent de basculer sur le côté et évitent qu'il ne se mette en hyper-extension.

Aménagements spécifiques

Lit incliné. L'inclinaison du lit est parfois conseillée pour éviter les reflux gastro-oesophagiens (la majorité des jeunes IMC ou polyhandicapés souffrent de remontées acides qui se manifestent vers 2 ou 3 heures du matin sous forme de toux sèche et de taches sur l'oreiller pour les cas les plus graves). Une planche de bois (en aggloméré) peut par exemple être placée sous le matelas et appuyée sur le sommier en position relevée. Avec un tel système, pas besoin de lit médicalisé.

• Barrières antichute. Sans maintien, de nombreux enfants IMC ou polyhandicapés ont tendance, à cause de leur spasticité, à basculer leurs membres sur le coté. Pour limiter tout risque de chute, pensez aux barrières, adaptables sur des lits non médicalisés.
  
• Coque moulée. En l'absence d'outils de maintien, les positions viciées peuvent entraîner de graves déséquilibres et, à terme, des déformations orthopédiques (luxation des hanches, scoliose...). Pour éviter ces risques, l'enfant peut être placé dans des appareillages, comme une coque en polyéthylène qui maintient le tronc et les jambes. Elle doit être moulée sur mesure pour épouser parfaitement le corps et limiter les problèmes cutanés dus aux frottements (doublure peau de mouton synthétique).
  
• Mousses de maintien. Moins onéreuses, des mousses assurent un maintien léger et recalent les membres. Mais cette alternative ne convient qu'aux enfants qui gesticulent peu la nuit car la contention reste limitée. Il existe très peu de mousses adaptées aux membres supérieurs. Parlez-en à votre ergothérapeute. Les jeunes souffrant de problèmes pulmonaires graves et afin d'éviter l'hyper-production de mucus sont, en principe, couchés sur le ventre, maintenus par des mousses. Pour les autres, on choisit en général la position sur le coté, plus confortable et sécurisante en cas de reflux.

Au réveil

Après 10 heures passées dans un appareillage de nuit, figé dans une même position, un enfant présente inévitablement des raideurs au réveil. Il est donc important de prendre toutes les précautions pour dérouiller ses articulations en massant ses membres engourdis.